۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB (پروانه‌ای) در استان فارس شناسایی شدند
سالم‌خبر: معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، خبر داد: ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB یا پروانه‌ای در استان شناسایی شدند، اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت این بیماری بسیار ضروری است.
مهرداد شریفی با یادآوری اینکه بیست و پنجم تا سی یکم اکتبر مصادف با ۴ تا ۱۰ آبان، هر ساله به نام هفته جهانی شناخت بیماری EB یا پروانه‌ای نامگذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسئولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع‌رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانواده‌های آنان در جهان است.
وی با اشاره به اینکه بیماری EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند که در افراد مبتلا
۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB یا پروانه‌ای در استان شناسایی شدند، اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت این بیماری بسیار ضروری است به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند.
شریفی ادامه داد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB ، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.
وی اضافه کرد: زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و به اندازه‌ای که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به بیمار وارد می‌شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز تاکید کرد: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر، درمان‌ها بیشتر در حد تسکینی و پیشگیرانه به منظور جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان کاهش درد و نشانه‌های بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است.
وی یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه
هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای موردنیاز آنان با توجه نبود پوشش بیمه‌ای از جمله چالش‌های این گروه از بیماران است دهنده خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت‌های موجود و با بهره‌گیری از توان اساتید توانمند و همراهی خیرین گام‌های ارزشمندی در راستای رفع نیازهای بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه‌هایشان برداشته است.
شریفی با اشاره به اینکه تاکنون ۶۸ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، بیان کرد: ارائه بیش از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ۲۰ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ۱۰ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا از جمله خدمات ارائه شده به این بیماران است.
به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای موردنیاز آنان با توجه نبود پوشش بیمه‌ای از جمله چالش‌های این گروه از بیماران است.
شریفی افزود: با توجه به انحصاری بودن پانسمان مورد استفاده این بیماران، تامین و توزیع این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم نهاد خانه EB واگذار شده است./ایسنا