سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد

سالم نیوز

سالم‌خبر: سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت.

به گزارش سالم‌خبر؛ سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهوری، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رئیس مجلس ، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه‌گری

سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.

این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حالشان می‌گوید

این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است که عمده آن به سبب فقدان دارو است. 

وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد، ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.  به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت‌آمیز بوده

طی دو سال اخیر و به رغم وعده رییس‌جمهوری و واردات داروی بیماران SMA هیچگونه برنامه مشخصی از سوی وزارت بهداشت برای توزیع این دارو در بین کودکان مبتلا به این بیماری اعلام و انجام نشد و نبود دارو اینک یک یک مبتلایان این بیماری را در شرایط سخت و دشواری قرار داده است و منجر به فوت برخی از آنان شده است اما به دلیل درد زیادی که تحمل می‌کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. 

سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد./ایرنا